Pedradas

Este pasado fin de semana el diario Berria publicó una entrevista de Arantxa Iraola a Joan Mari Irigoien (1948). Además de escritor, en sus tiempos mozos Irigoien fue un destacado jugador de fútbol del Sanse, segundo equipo de la Real Sociedad. Hoy en día, enfermo de esclerosis lateral primaria (una ELA lenta), Irigoien aboga en defensa de la eutanasia y por el derecho a una muerte digna. He traducido la entrevista y solo añado que espero que se cumplan sus deseos, los cuales los adopto como propios.

Joan Mari Irigoien: «Pido respeto; quiero morir dignamente, nada más»

Fotografía de Juan Carlos Ruiz (Foku) para Berria.

Ha sido uno de esos días en los que oscurece nada más amanecer. El escritor Joan Mari Irigoien (Altza, Donostia, 1948) nos abre las puertas de su casa. «En una situación agónica, pero por lo demás bien». A la pregunta de qué tal, esta fue su respuesta; sin ningún reproche, con ese humor tan característico suyo en sus ojos chispeantes. Pronuncia las palabras torpemente. Ya han pasado unos cuantos años desde que le diagnosticaran una escleroris lateral primaria y, además de para hablar, tiene también dificultades para moverse. Difunde con fuerza su posicionamiento a favor de la eutanasia, preocupado por las consecuencias de un empeoramiento de la enfermedad. Ha hablado en público de esta cuestión, se lo ha hecho saber de manera clara a su familia, y también lo ha dejado por escrito en su documento de voluntades anticipadas: «Sé muy bien que ahora mismo la eutanasia no es legal, pero quiero subrayar mi absoluta convicción y mi voluntad clara y firme, reiteradamente manifestada». En su trato con los médicos, les ha dicho en más de una ocasión que quiere despedirse de este mundo sin que el sufrimiento le fastidie el adiós. «Aún no; todavía tengo humor». Y la capacidad de escribir: pasa horas en ello. «Pero cuando comiencen los problemas, entonces sí». Le gustaría tener al lado un médico/a o enfermero/a que le ayude en ese tránsito, pero está pidiendo algo que es ilegal. Habla con admiración del doctor Nicolas Bonnemaison; cuando trabajaba en el hospital de Baiona, sedó a siete pacientes terminales entre los años 2010 y 2011. Fue juzgado y condenado el año 2015. No puede pronunciar las palabras tal y como surgen en su cabeza; por este motivo, ha preferido responder por escrito al cuestionario del diario Berria.

Arantxa Iraola: ¿Cómo llegó el diagnóstico de la enfermedad?

Joan Mari Irigoien: En un principio fue una disartria, y pasé dos o tres años sin saber qué me pasaba, hasta que se jubiló el neurólogo que me trataba y comencé con otro especialista. Este último me hizo varias pruebas y fue quien me diagnosticó la enfermedad: «aparentemente es una esclerosis lateral primaria...». Desgraciadamente, el médico acertó de pleno.

Arantxa Iraola: ¿Cuál es la evolución de la enfermedad?

Joan Mari Irigoien: Soy un hombre de una gran imaginación y, a medida que escuché que los músculos de mi cuerpo irían debilitándose, imaginé toda la película. La esclerosis lateral primaria, en definitiva, es una enfermedad parecida a la ELA [escleroris lateral amiotrófica], pero con un desarrollo más lento.

Arantxa Iraola: ¿Cuál fue el impacto que tuvo en ti?

Joan Mari Irigoien: Antes de responder a la pregunta, debería hablarte de mi relación con la muerte. Cuando yo tenía 8-10 años, murió la abuela del caserío Mirasun de Altza y aquel hecho me causó un gran impacto. De tal manera que inmediatamente me di cuenta de que la fallecida era la abuela de Mirasun, pero que algún día yo también sería el protagonista de esa película. Pero el tiempo es el remedio de todas las enfermedades y, poco a poco, en mi lucha diaria contra la muerte, caí en la cuenta de que el humor y la ironía podían ser muy buenos aliados. Te pondré un ejemplo. Vosotros sabéis que estoy a favor de la eutanasia y, entonces, ¿qué mejor que enfrentarme a ese problema apelando al humor? Escribí este poema cuando mi salud era mejor que la actual:

Nota de traducción: son unos versos sobre la eutanasia que prefiero dejar en el idioma original.

Printzesa urrun baten izena duzu, Eutanasia,
baina nik hurbilago nahi zintuzket,
maite-maite baitzaitut,
eta ez baitut burutik baztertzen
zu neure egitea noizbait,
         edo ni zeure, hobeki…

Zu, Eutanasia, ene azken orduko esperantza;
zu, ene azken hatsa;
zu, ene Buda errukibera;
zu, ene balizko sufrimenduen aringarri;
zu, ene maitaleen maitale.

Barkatu atrebentzia,
hurrengoan Eutanaxi deitzen badizut…

Arantxa Iraola: ¿Qué opinión tienes de los cuidados prestados desde entonces por el sistema de salud?

Joan Mari Irigoien: El trato de médicos/as y enfermeros/as ha sido excepcional. Hubo un tiempo en el que acudía al Hospital de Basurto para las revisiones periódicas, donde me atendía un equipo médico. Ahora, sin embargo, como estos servicios también se han extendido al hospital Donostia, es aquí donde me atienden sin necesidad de acudir a Bilbao.

Arantxa Iraola: ¿Cuál ha sido tu relación con los cuidados paliativos?

Joan Mari Irigoien: Debido a una caída, me rompí la cadera: ¡qué dolor! Pero el traumatólogo detectó la fractura, me operó y me quitó todo el dolor. Después no he tenido más dolores, pero siento los músculos cada vez más debilitados y me temo que pronto pueda entrar en una fase más oscura... Espero equivocarme en este pronóstico. Por lo demás, tuve una entrevista con el jefe de cuidados paliativos y él me aclaró cuál puede ser el panorama al que debo enfrentarme.

Arantxa Iraola: ¿Cómo ha sido la pérdida de autonomía?

Joan Mari Irigoien: Según las fuerzas del momento. Lo que voy a decir ahora no lo entenderá nadie que no haya tenido una experiencia parecida a la mía. Llevo varios años conviviendo con la enfermedad y ¿mé podéis creer que he sentido mi bajón a diario, aunque haya sido muy poco a poco y con sus matices? Si un día se me endurece la articulación de un dedo del pie o de la mano... tranquilo, porque al día siguiente será otra cosa la que se impondrá: a que me sale un granito en la punta de la nariz. Ja ja ja. Así se me fueron los movimientos de las piernas, cada día más limitados... Y, aún y todo, contento, porque pude pasar de andar a moverme en carro sin tener que pagar ningún nuevo permiso de circulación...

Arantxa Iraola: ¿Cuáles han sido las reflexiones que te ha sugerido cada fase?

Joan Mari Irigoien: Hasta ahora lo he llevado muy bien, con alegría y humor. Pero poco antes os he dicho que me temo que estoy a punto de entrar en una fase más tenebrosa debido a una parálisis imparable. Aunque estoy hablando demasiado alegremente...

Arantxa Iraola: Entre los médicos, ¿has encontrado un foro adecuado para charlar de estos pensamientos sobre el final de la vida?

Joan Mari Irigoien: Aunque soy un hombre solitario, no tengo ninguna dificultad para charlar con los médicos de mi enfermedad. De tal manera que, cuando me toca acudir a alguna consulta médica, siempre tengo tiempo para charlar con ellos. Mi mujer es estricta y, cuando le hablo de estas cosas, me suele decir: «¿Que has tenido una conversación con el médico...? ¡Seguro que le habrás aburrido con tus cosas!». (Nota de traducción: conversar largamente en euskera es hitz-aspertu, un juego de palabras entre palabra y aburrimiento, de ahí la sentencia de su mujer). Pero por encima de foros y conversaciones, tengo claro lo que me gustaría tener en su momento... Me gustaría despedirme de los míos con una sonrisa... O al menos intentarlo, porque estas cosas no se pueden certificar al 100%. Porque resulta vergonzoso cómo deben andar algunas personas para cumplir su sueño —una muerte lo más dulce posible—, trampeando la ley... Me viene a la cabeza el caso del señor Bonnemaison y me invaden a la vez la pena y la vergüenza, la vergüenza y la pena... y también muchas ganas de llorar de vez en cuando. Por ello entiendo la actitud de algunos médicos, porque fue tremendo lo que padeció y sufrió el señor Bonnemaison por su valentia. Pero si no es por una vía deberíamos hacerlo por otra, de manera que provoquemos y presionemos a todos los colectivos que se ocupan de la salud: médicos, enfermeros, políticos, instituciones, etc.

Arantxa Iraola: ¿Con quién has compartido estas preocupaciones?

Joan Mari Irigoien: Con cualquiera. Pero también os he dicho que tengo dificultades para hablar y hay veces en que predomina la falta de ganas. Sin embargo, cuando las palabras me cansan, se me quedan ahí (y se les quedan ahí) a mis interlocutores las sonrisas y las miradas, las cuales a veces dicen más que las palabras.

Arantxa Iraola: La eutanasia está penada por ley. En tu situación, ¿qué te provoca esa prohibición?

Joan Mari Irigoien: Asco. Algunos políticos nos toman por bebés, pero ahora que ya tengo 71 años y, en principio la cabeza en su sitio, sólo pido respeto, porque me gustaría morir dignamente, nada más. Mis derechos están en juego y me deberían dar los instrumentos para ejercerlos, ¡la leche!

Arantxa Iraola: Además de estas preguntas, ¿quisieras añadir algo más?

Joan Mari Irigoien: Sí. Sé de dónde vengo y sé también de qué fuentes y de qué tradición he bebido para dar una respuesta adecuada (?) a mis preguntas existenciales. En este sentido, tengo claro que la principal referencia ha sido la tradición cristiana. Por otro lado, es verdad que mataron a Cristo, ¿pero por qué lo mataron? En mi percepción, porque era un agitador, alguien que buscaba la justicia y un mundo mejor. Formularé la pregunta de otra manera: ¿A qué vino Cristo: a santificar el dolor o a reducirlo? Yo no tengo dudas. Cristo sanaba a los cojos y a todos los enfermos dignos de compasión. Por lo tanto, Cristo no era un masoquista impenitente, sino un hombre muy generoso que luchaba contra el dolor. Si Cristo hubiera sido masoquista —en cuanto Dios, sería un masoquista infinito—, no habría curado a los cojos. Todo lo contrario: les hubiera cortado en rodajas las articulaciones que les quedaban, los brazos, las orejas, les quitaría los ojos de cuajo, etc. etc. ¡Qué argumentos tan absurdos! Pero no puedo estar callado sin gritarlo a los cuatro vientos... porque en este camino hacia la muerte puedo perder la cabeza en cualquier momento. Si esto sucede, quien debe saberlo ya sabe qué me tiene que hacer: y que me lo haga lo más rápido posible...

[El entrevistado quiso añadir esta postdata para finalizar la entrevista]

P.D.: Sé que en los hospitales y centros de salud hay gente muy maja y progresista que se mueve en los párametros de la legalidad vigente: aplausos, homenajes y monumentos para ellos. Pero que no se olviden de nosotros, de quienes preferimos la eutanasia a los cuidados paliativos. En definitiva, porque creemos más en nuestra libertad y en nuestra capacidad de decidir sobre nuestra salud. Dicho de otra manera: ¿Que hay enfermos que prefieren los cuidados paliativos porque la eutanasia les produce problemas de conciencia...? Pues que se los den, pero que no entorpezcan los derechos de las personas que estamos a favor de la eutanasia.

Resumiendo todo lo dicho hasta ahora, estoy convencido de que la sociedad debe dar un paso más en este campo y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Sé, por supuesto, que una ley a favor de la eutanasia necesita de un control y un seguimiento especiales, pero si nos ponemos a reformar la ley, que sea a mejor. ¿No os parece?